27 feb. 2009

"Más que ninguna otra cosa, lo que el Síndrome de Asperger significa para mí es que soy diferente, pero, ¡vaya cosa!, ¿Quién no lo es?.

Extracto del Libro

"SINDROME DE ASPERGER
por TONY ATTWOOD."


CAPITULO 3:
LENGUAJE.


-Retraso en el desarrollo.
-Superficialmente perfectos en la expresión del lenguaje.
-Lenguaje formalmente pedante.
-Prosodia extraña, características peculiares de la voz.
-Deterioro de la comprensión, incluyendo errores de interpretación del sentido literal o implícito (sobreentendido).

Así, el niño pequeño requiere enseñanza en "el arte de la conversación". Esto incluye las manifestaciones o comentarios convencionales para empezar a hablar y preguntas apropiadas en cada contexto. Esto puede ser enseñado con juegos de rol donde se muestran diferentes circunstancias y donde se dan explicaciones de cómo son apropiadas ciertas formas de empezar la conversación. Pueden ser mostrados ejemplos extremos por el profesor, y se pedirá al niño que identifique lo que estaba mal y lo que el profesor debería haber dicho, practicando con el niño alternativas apropiadas.
Otras áreas donde el niño puede tener dificultades son:
Restablecer una conversación.
Solucionando dudas o errores.
Dominar la tendencia a realizar comentarios irrelevantes.
Conocer cuándo no hay que interrumpir.
Cuando una conversación se vuelve confusa, quizás porque la otra persona es imprecisa o no es clara la respuesta, la reacción natural es pedir que te lo aclaren. Esto garantiza que ambos no pierden el hilo de lo que se está diciendo o que siguen con el mismo tema. Cuando una persona con Síndrome de Asperger duda de lo que se ha dicho, tiene la tendencia a hacer largas pausas para pensar lo dicho anteriormente o para cambiar de tema. Raramente dice: "No estoy seguro de qué has querido decir con eso", o "Tendría que pensarlo un momento", sino que puede tomarse un considerable rato para pensar qué responder o cambiar a un tema que le resulte familiar. Aunque el tema inicial puede haber sido las vacaciones de verano, a los pocos momentos ha cambiado a los dinosaurios.
Puede haber una aversión a responder a preguntas cuando la persona no conoce la respuesta, y una falta de confianza en decir "No lo sé" o "Estoy desconcertado". Aquí el niño necesita aprender cómo explicar su confusión y pedir aclaraciones. Deben de mostrarse y enseñarse frases o respuestas apropiadas, no hacerle sentir un fracaso a la persona si no está seguro qué decir. Una de las razones por las que un interés especial tiende a dominar las conversaciones, es que la persona tiene un vocabulario y unos conocimientos considerables en estos temas, lo cual mejora la fluidez y la comprensión. La persona con Síndrome de Asperger tiene también un fuerte deseo de no parecer estúpido.

12 ene. 2009

El inquietante Ben ( que tiene Asperger)

CUANDO LA TECNOLOGÍA ES REFUGIO
El inquietante Ben
Extracto para Neurodiversidad@gmail.com
Dicen que Ben X es una película de juegos en red. Pero para nada. Ésa es la traducción literal en la cartelera de los diarios de lo que dice la distribuidora. Más bien trata de otra cosa.
Ben, el protagonista del filme, es “especial” porque tiene síndrome de Asperger, que le causa ciertas dificultades de relacionamiento social y una hipersensibilidad que lo hace presa ideal para la hostilidad del entorno. Ben tiene una forma de autismo, pero sus reacciones no son diferentes de las de cualquiera de nosotros. Especialmente a lo que hace al uso de las tecnologías. Cuando sale al mundo, se refugia del ruido callejero “con otro ruido más agradable” que le proporcionan sus auriculares. Su mejor comunicación la mantiene con una desconocida con la que chatea a diario y a la que considera su mejor amiga. Su vínculo familiar depende del celular al punto que si lo extravía, su madre considera que perdió al hijo. Su motivación cotidiana es saber que volverá a su lugarcito en el mundo donde puede ser lo que quiere ser, que en el caso de Ben es el espacio del Archlord, el juego que conoce mejor que nadie. Pero bien podría ser el gimnasio, el televisor, el chat, o cualquiera de los bunkers donde nos sentimos seguros de las inclemencias vitales.
Porque la vida de Ben no es fácil. Es cierto. Pero vivir por estos tiempos es complejo para casi todos. Así es que nos vamos quedando sordos de tanto protegernos del ruido. De todo el potencial masivo que podría tener internet nos quedamos con la comunicación más íntima: usamos la red para escribir cartas o conversar. Nuestra vida tiene el ritmo de la renovación del celular, que cada vez carga con más cosas, más datos, más funciones, al punto que es preferible salir sin billetera que olvidarnos el chisme que representa nuestro contacto con el mundo.
La película tiene un bonnus track. Porque nos da pistas de por dónde anda el vínculo entre los adultos y esos adolescentes inquietantes que aparecen cada tanto en las noticias. Chicos quemándole el pelo a sus profesores, matándose como forma de resolver sus problemas, colgando videos de las burlas infligidas a sus compañeros, buscando en una tribu urbana la identidad que no encuentran por otro lado. Todas estas escenas aparecen en la película. Y en las noticias del último año.
La única diferencia es que cuando son noticias, estas anécdotas las contamos los grandes. Porque de los chicos hablan los funcionarios del estado, algo opinan sus padres y nada dicen de sí los propios jóvenes, como viene demostrando hace años el informe anual sobre noticias de niñez y adolescencia. Pero en la película, intentan hablar las víctimas: Ben, su madre, los compañeros que lo aprecian pero que no se animan a enfrentarse a los matones del curso, los profesores que quieren protegerlo pero que ni ellos mismos pueden defenderse de la furia de los excedidos. Incluso estos mismos que aunque sean malísimos y despreciables, son chicos de alguna manera también abandonados del sistema. Por eso Ben resulta tan inquietante: nos muestra cómo se ve la vida desde sus ojos. Violenta, injusta, fragmentada, una vida donde las tecnologías no son un escape sino un refugio. Una vida donde la alienación y el peligro no están en los medios, sino en la realidad misma.

10 nov. 2008

Publicacion de Rosario; en http://giropais.cl

Mamà te quiero hasta mas alla de los planteas y hasta donde crecen las papas

Esta frase podría no tener nada de especial si no me la hubiese dicho mi hijo, con Síndrome de Asperger cuando tenía 8 años, en ella refleja toda la inocencia y la forma particular que tienen de comprender el mundo que los rodea y también lo que marca la diferencia con nosotros los “neurotípicos”.
El Síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que pertenece al “Espectro Autista” donde están además el Autismo clásico, el Autismo de Alto funcionamiento el Síndrome de Rett y el Trastorno Desintegrativo de la Infancia. No pretendo desarrollar este tema, no soy una experta, sólo quiero plasmar la experiencia que nos ha tocado vivir como a tantas familias.
Los niños asperger son de apariencia normal, como cualquier otro niño, muy tiernos y querendones a su modo, inocentes. Poseen una memoria extraordinaria, pueden memorizar lo que deseen, especialmente si son temas que les apasionan, este es uno de sus mayores potenciales y la base para trabajar las áreas que se encuentran disminuidas; poseen muy poca o ninguna habilidad social y de comunicación, les cuesta reconocer los estados de ánimo, las bromas o chistes, esta ingenuidad muchas veces los hace flanco preferido de burlas e incluso del tan famoso bullying.
El diagnóstico precoz y la intervención apropiada son vitales para su crecimiento y desarrollo, pero para esto se requiere, desde el comienzo un apoyo multidisciplinario de Neurólogos, Psicólogos, Terapeutas Ocupacionales, Fonoaudiólogos, Educadores Diferenciales, Psicopedagogos, además de medicamentos y actividades extraprogramáticas.
Este tipo de trastornos involucran a la familia en su totalidad, padres cuyos matrimonios se desmoronan, hermanos a los que también hay que atender. Es un costo emocional y económico importante.
Podrán imaginarse cuanto cuesta acceder a todas estas terapias y mantenerlas en el tiempo cuando muchas de ellas no tienen cobertura. Pero lo más triste, es que sólo algunos podemos solventarlo, sólo algunos de estos niños pueden tener la posibilidad de integrarse en un mundo cada vez más complejo y diferenciado, quedando la mayoría limitados y excluidos.
El Síndrome de Asperger es una condición que te acompaña durante toda la vida. ¿Por qué no la consideramos en el Auge?
En el ámbito educacional la integración no opera para nuestros hijos, lo que nos lleva a depender de la buena voluntad de los colegios que los acogen, sin considerarlos una vez más en las políticas públicas.
Necesitamos que se legisle al respecto y que se opere con efectividad desde el Estado, nosotros los padres estamos trabajando duro con mucha fe y esperanza para que eso se logre, pero también con muchos temores. ¿Cuáles serían esos temores? “Necesitamos tener la seguridad de que nuestros hijos se encuentran protegidos y que sus derechos son respetados”
Mi hijo ya tiene 10 años y está en 3º básico, a pesar de que con mucho esfuerzo familiar hemos podido facilitar el desarrollo de sus capacidades y su integración, es necesario movilizar las energías sociales para que se hagan efectivos los derechos básicos de todos los niños con este tipo de trastornos, teniendo acceso a la salud y a la educación como todos.
Mi hijo llega cada día del colegio con pequeños pero importantes logros que muestran su enorme potencial de desarrollo. Es importante facilitar este proceso de desarrollo e integración en todos nuestros hijos sin dejar a varios en el camino, como sucede hoy en día. Es importante pensar en su futuro para que el adulto asperger logre ser una persona realizada, independiente y feliz.
Rosario Berardi Devoto, Puerto Montt, Chile

1 oct. 2008

Un comienzo


Hola;

Aqui la primera publicacion y nacimiento en la red de nuestra pagina.

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Detalles los tratamos en nuestra reunion.

Les parece agregar esta foto al titulo?